Ebba & INCL sjukdom| Ovanligt vanlig

Det är omöjligt att förstå om man inte gått igenom något liknande, men vi kan i alla fall försöka sätta oss i deras sits.

Tänk att hålla ditt barn i handen och veta att tiden rinner ut.
Veta att det inte finns något du kan göra för att stoppa det oundvikliga, att hon kommer gå före dig.
Dagarna som rusar förbi är både oändligt långa och över i en blinkning.

För att stoppa tiden för en sekund så får du en familjefotografering i gåva av dina släktingar.

När vi fotograferar din familj blir det som en välbehövlig verklighetsflykt där vi låtsas att allt är som det ska för en stund. Ni njuter alla tillsammans av sommardagen ute på stugan och det går nästan att inbilla sig att mardrömmen inte är på riktigt.

Men ditt barn har diagnostiserats med INCL och sjukdomen har inget botemedel.

Vi pratar inte längre om en hypotetisk värld utan en hjärtskärande verklighet där Ebba kommer tas ifrån hennes föräldrar och storasyster alldeles för tidigt.

Vad betyder soliga familjebilder då? Allt, för en dag kommer de vara allt de har. Deras familj måste dokumenteras så länge den är hel och mitt i sorgen är kärleken så påtaglig, så varm och het att den bränner.

De är en familj som vilken annan och om det fanns någon rim och reson så skulle de inte behöva skynda på livet tillsammans.
Istället måste de ta ut allt, ett helt liv av kärlek under bara några somrar.

Så vi skapar minnen att leva på livet ut och jag levererar hela galleriet med bilder, varje ögonblick av älskade Ebba tillsammans med hennes familj. Aldrig har så vackra bilder varit så tunga att bära och jag sparar dem på alla hårddiskar jag äger för att de alltid ska vara i tryggt förvar.

Bilderna av Ebba och hennes familj togs sommaren 2023 på Åland. Jag delar dem tillsammans med mamma Sofiés egna ord eftersom hon själv valt att dela deras liv och vardag så öppet.

Jag vill tro på konsten och fotografins makt att hjälpa oss förstå varandra bättre, och hoppas att den här bildberättelsen når någon som behöver den. Kanske går du själv igenom något tungt, eller har kraft och stöd att erbjuda åt någon som behöver hjälp.

Fotograferingen var delvis en gåva av Sofés släktingar och delvis sponsrad av mig som en del av mitt fotoprojekt Ovanligt vanlig. Inom ramen för projektet så erbjuder jag rabatterade fotograferingar till personer som har en historia de vill berätta. Du är välkommen att höra av dig om du själv vill vara med. Maila mig på info[a]julialillqvist.com.